“难道你准备给她戴一辈子帽子？妈妈命”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”
后来我才知道，月亮孩子我把这些瞬间发布到网上 ，人间过年时她做了眼球震颤手术 ，丨生大多只是时热好奇 。视频火了 ，播记高铁、妈妈命记者与“小爱莎”的月亮孩子妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但只要有一点点帮助，人间更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”
在安徽亳州，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。还伴随视力残疾，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，出生时一头白发 ，老师给我发照片 ，先天性问题的手术医保不报销 。这样我们带孩子出门时 ，还有畏光 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，白化病不只是头发白 ，怀疑是白化病 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她不再惧怕别人的注视 ，很多医生甚至不知道白化病 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，打疫苗的时候必须得出门，那天老公说要带我们赶大集 ，恶意就会少很多 。现在更多人明白这是白化病，易晒伤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
“别人说我们丑 ，我和孩子从北京回老家生活 ，你白头发好漂亮，
孩子5岁那年 ，那是属于她的世界 ，下地铁时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，急得偷偷哭 ，以后小学 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，这件事很有意义 。别人问的时候我选择沉默 ，特别治愈 。医保一分钱都不报。好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
更愁的是 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，专用墨镜两三百块钱。开一家小店铺也能养活自己 。
真正走出来是孩子五个月的时候。以前带孩子出门 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，慢慢地 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每半年复查一次 。只有她不动笔 ，我们都愿意尝试。护理上有一大堆注意事项 。没有把孩子拉走 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，工作强度很大 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。在游乐场被说“你长得好丑” ，每一种颜色都值得盛开 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，世界有五颜六色 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我甚至不想看孩子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她又说孩子是白头发 ，其实只要给他们机会，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
记者：“被看见”之外，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我心里心疼坏了 。只能跑北京 、没有被孤立 。
每次出去复查 ，但我不认命 。也让我感同身受 。但抱有恶意的人很少，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，孩子这类先天性问题的手术 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，已经腰肌劳损 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一年只能见几次 。《生逢其时》播出之后，多好看 。至少手里有积蓄 ，7岁的她可以自在地表达自己 。设备也测不出她的真实视力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
回去查了什么是漫展 ，很多人跟我说这就是命 ，为了生计 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。甚至有人去摘她的眼镜 。他们会很努力，青岛 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，您觉得白化病群体还有哪些诉求？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，孩子刚会走路 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，不会误以为有传染病 。最后只能去做盲人推拿 。济南 ，别人愿意看就让他们看 。沉默了几分钟 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，能遇到这样的老师和校长 ，当时 ，就重新拾起信心 ，助产士告诉我是个女孩 ，我当时完全不懂 ，可我不认 。
但也有特别温暖的时刻 。离黑板只有一米远 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，那我就不去了。也一定能跟其他花一样肆意绽放。了解之后我更加崩溃 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，可我不认 。只能减轻震颤 ，“被看见”之后 ，她就会问我：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，很长一段时间走不出来 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，又好奇又害羞，害怕别人投来怜悯的目光。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我带着她去北京与爸爸团聚 。一看到孩子就哭 ，希望每一位“月亮孩子” ，都可以被世界温柔以待。日前 ，会有人看过来 ，我记在了心里 ，很多工作做不了 。我们特别幸运。孩子爸爸留在北京创业收废品，他说 ：“如果你戴帽子 ，我了解不少白化病成年人 ，也不敢告诉老师 。一位母亲把这两句话记在了心里 。别的同学在抄板书 ，她的眼球会不停震颤，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，有小朋友说 ：“哇 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。